治疗自闭症需要一家人的努力
孤独症康复网2022-08-19
治疗自闭症需要一家人的努力
基本信息：男，9岁
疾病类型：孤独症
治疗方案：药物治疗
治疗周期：长期治疗
治疗效果：病情稳定
一、患者经历
第一次见到浩浩（化名）一家，是因为疫情的原因。浩浩不能去远方的医院复诊了，而浩浩的病情又不太稳定。无奈之下奶奶和妈妈只能带孩子来我们医院看了。浩浩目前的症状不仅仅具有孤独症的典型三联症，社会交往障碍、交流障碍及狭窄、刻板与重复的兴趣行为。同时他还存在情绪不稳和自伤行为。
家属告诉我浩浩很早的时候就跟别的孩子表现的不一样，人家的孩子都会叫人了，但浩浩只会啊啊啊啊的发声。而且从来不会说一句话，或者一个词。对任何人都没有反应，平时就是自己呆在小床上。家人以为浩浩是个哑巴或者脑子有什么问题，就去医院做检查，但最后的结果比他们预想的还要糟糕。
大概是在去年，浩浩开始无缘无故的伤害自己。孩子的颜面部、双上肢都有明显的瘢痕和结痂，家属告诉我，这都是浩浩犯病时造成的。每次浩浩闹起来，就会用头去撞墙，越是拦着越是撞得厉害。伤害自己的时候，还会大喊大叫的，嘴里“啊”个不停。为了更好地照顾浩浩，他被送到爷爷家居住。治疗自闭症需要一家人的努力
二、康复历程
从5岁起浩浩就一直在求治，家人带他去过很多地方。最后在北京的回龙观医院确诊。医生除了给浩浩使用了利培酮因为来治疗孤独症，还建议家属给浩浩做康复训练，目的就是让浩浩能够学会一些必要的行为技能。对于孤独症的孩子来说，那些对于普通人来说，天生就具备的人际交往能力，沟通技能，学习能力，甚至是游戏的能力等等，都需要通过专业人员去一点一点的训练。
浩浩服用药物有1年多了，剂量逐渐增加。医生说可以在一定程度上控制他的不稳定情绪以及自伤行为。但是对于浩浩康复训练却做的不是很理想，主要原因是没有那么多的精力和财力带浩浩去做这些。目前在家主要是以看护浩浩，只要他不再伤害自己就可以了。
根据浩浩目前的情况，治疗目标需要先控制他的自伤行为，最好能够改善他乱发脾气的情况。考虑到利培酮容易引起的代谢问题，我们决定为他使用药物，有研究表明药物在代谢问题上要明显优于另一种药物，而且不像另一种药物那样容易引起明显的锥体外系反应。治疗自闭症需要一家人的努力
我建议家属在浩浩的精神症状得以控制后，最好将浩浩送到专门为孤独症患儿开设的学校去上学。但家属却有些犹豫和迟疑，起初我以为家属是因为经济问题，但随着对他们的深入了解后，发现他们被浩浩的疾病所影响了。
三、患儿在康复中要注意什么
为什么说家属也被孤独症影响了呢？家属认为孤独症是一个无法治愈的疾病，之前为此投入了许多精力，但几乎没看到任何希望。浩浩的状态越来越糟糕，即便用药也没能将症状控制住。而且对于这个家庭来说最为根本的问题在于没有时间和精力，父母要出去挣钱，还要照顾小女儿。正是因为这个原因，爷爷、奶奶才将浩浩接到他们那里去住。但毕竟两个人都是上了岁数的，去照顾孙子本身就很吃力，更不要说是一个患有孤独症的孩子了。
对于孤独症的患者来讲，离开一个熟悉的环境再去适应一个新的环境本身就是一项严峻的挑战。爷爷奶奶就是在去年的时候将浩浩接到身边的，而浩浩的自伤行为也是在去年开始的。虽然不能确定浩浩的自伤行为与换了新环境有直接关系，但这无疑于加重了浩浩的病情和照顾难度。
要想对浩浩的病情有实质性的帮助，就需要从他现在所处的环境中解决。毕竟对于孤独症的治疗以康复训练为主，不过很多家属对此往往不够了解，并没有正确的认识。因此导致了患者的病情发展迅速。这在浩浩一家中也得到了印证，家属对于给浩浩调整药物的治疗非常上心，但对于建议送浩浩去专业的特殊学校并不感兴趣，甚至觉得还不如将钱攒下来留着将来以备不时之需。溯本追源，家属还是对孤独症缺乏正确的认识，这才导致了浩浩的病情逐步加重。治疗自闭症需要一家人的努力
四、康复结果
对于浩浩的预后，在与家属交流中，感觉他们已经接受了浩浩无法像同龄人那样正常生活。但内心深处依然还抱有一丝期望，还想试试看会不会出现所谓的奇迹。但在当前的治疗中，家属们希望看到浩浩能够不再伤害自己。在医院治疗的这段时间里，浩浩的自伤行为倒是比在家的时候减少了一些，情绪不稳定依然存在。需要说明的是，孤独症的治疗是一个长期的过程。
五、医生有话说
孤独症在目前来讲确实是一个很难治疗的疾病，它的研究虽然很多，但还关于病因和治疗仍处在研究和探索中。很重要的一个因素就是遗传，对于浩浩家来说，有一点很幸运，那就是妹妹目前没发现有浩浩的问题。
浩浩之所以能够减少自伤行为，除了药物的调整以外，还有一个原因在于浩浩所处的环境与在家不同。首先医护人员对浩浩的态度比较有耐心，只要浩浩没发生自伤行为，都不会对浩浩采取强制性的治疗措施。而在浩浩家里，家人们往往对浩浩的行为还不能完全接受，有时候也会因为无法承受压力而对浩浩产生情绪崩溃。
其次是对浩浩进行了一定程度的康复训练，比如我们会要求浩浩独立穿衣服、吃饭、甚至上厕所。并指导家属在什么情况下帮助患者，在什么情况下保持观察。虽然达不到专业康复师的程度，但可以为家属起到一定的示范作用。
通过对浩浩的治疗，我个人有一个很大的感触。给孩子治病，并不能仅仅针对孩子，家庭的力量是很重要的。就如浩浩的家长那样，他们被孤独症影响，缺乏面对孩子和生活的勇气。把所有的希望都寄托在药物上，忽略了对孩子和自己内心的照顾。他们急切的关注结果，忽略了最重要的康复措施，只因为这样的治疗效果太慢，而且需要不断的投入付出。这样的过程是家长们无法忍受的。
因此，要想治疗孤独症的患儿，家属的状态是关键。我曾见到过一个案例，一个孤独症的患儿把牛奶弄洒了，他也受到了影响，一直不停地哭闹。他的妈妈起初怎么哄也哄不好，后来索性拿起牛奶在自己的头上也倒了下去，慢慢地孩子停止了哭闹。在这个案例中，母亲的做法让人感动，最重要的是她没有因为孩子得了孤独症就失去信心，而是保持着始终如一的耐心，尽可能的与孩子建立情感上的链接。
我不是批评浩浩的家属，他们的痛苦不是一般人能理解的。只是想让大家看到，治疗孤独症并不是单纯地让孩子接受治疗就可以了。家庭对于孩子的态度是最为重要的，浩浩的家属对康复训练不以为然的态度背后折射出是对于孤独症的态度，总是把希望寄予快速甚至奇迹上，其实就是对目前状态的深深失望。这样的状态很难支持到浩浩，更无法战胜孤独症！治疗自闭症需要一家人的努力
