孤独症康复网2022-08-08
这是张巍老师2021年10月28日小宇宙APP直播课的内容——公约十四课·17条:保护人身完整性,经授权进行录音整理并发布。音频识别:耿心语,编辑整理:李佳洋,文字校对:禾禾爸爸,排版:耿心语。
张巍
北京心知持科技有限公司创始人
心智服务组织发展教练
德国海德堡大学法学院公法学硕士、博士候选(主攻方向:身心障碍者权利保障)
西北政法大学民商法专业硕士研究生
黑龙江大学法学本科
各位伙伴大家好,欢迎来到心智圈。我是张巍。今天我们继续讲解《联合国残疾人权利公约》。
到了第17条了,特别短,一行字说完了,这就完全考验讲者的功力,怎么样把这一行字,讲出来一个小时的内容,这也是蛮挑战的。那就尝试一下,因为在线下课的时候一般讲这一条,会有大量的故事、互动和伙伴们进行开展,因为根据这一条,伙伴们的想象空间会非常之大,他们会联系起很多的案例来,会非常有意思。但是对于在线讲解,想把故事全展开,很有可能就需要有一定的理论分析之后,再借一些故事来让大家更深度的理解这样一个条款。01残障的定义之物理性、社会性与心理性
条款太简单了,题目就叫“保护人身完整性”,条文就是“每个残疾人的身心完整性有权在与其他人平等的基础上获得尊重”这一句。我们就试图去把它讲得大家能够清晰的理解。首先来讲,为什么“人身完整性”这个词会在《联合国残疾人权利公约》里出现?这里面有很重要的一个原因,就是在理解什么是“残疾”。残疾在某种情况下的本质内容或者给公众、外界的不相关人士,不是圈内人,假设理解残疾的时候,会发现很大一部分的可能性就在于身体或者身心的不完整性。这是条款要有单独一条的很重要原因。
举一个例子。我们在对障碍的定义的时候,有几点,首先来讲对障碍的理解是指某一部分的功能性缺失,表现为残损。那么在残损这一部分,他作为是身体上的,物理上的一个变化;残损本身在遇到社会的外界环境,对残损形成了阻碍。第三个条件还得是当事人心理上感受到了残损以及阻碍,对他独立状况或者把不利状况都可以暂时抛掉,但是感受到了残损和障碍之间的这样一个关系。这是有关残障的定义,它是要从三方面理解,第一部分是物理性的,第二部分是社会性的,第三部分是心理性的,这三点之间有一方面不存在,都很难完整的定义。有没有人在心理上不承认有残损,或者不认为受到了障碍?一定有。表现在几方面,一方面在世界上有一些非常棒的残障领袖,他们是倡导者,肢体的残损在别人看来,或者在物理性、医疗角度看来,残损是存在的,但是他们不承认、不感觉有什么物理性的残损,外面的阻碍、障碍也没感觉到,觉得挺好,心理上不认为所谓肢体上的残损和社会的障碍存在。有一批高手是这样子的。
第二类是什么状况?其实在自闭症领域很多。我们老说有自闭症的小朋友在学校里面是潜伏的。父母不用说,到学校里就潜伏下来,能过一天是一天,不跟其他学校的这些伙伴们去讲什么。他这意味着其实他的内心,有的事明知道自己的孩子在物理性的发展上,也就是他的精神状况、ASD的可能性是存在的,但是不承认,遇到障碍,在学校里面“潜伏”尽量去做的跟其他人一样,学校对每一个孩子都一样的情况下,外部环境也没有明显障碍,在心里面先把自己当作和障碍、残障不相关的人群,哪一天潜伏不下去了,碰着了再说。这类在心理认可这一部分是很重要的因素,不承认,你光有另外两条也不算disability(残疾),也不算伴有障碍。
我们还会说一个现象,有没有可能一个人心理上接受(这个人)是有身体残损、物理上也确实有残损?但是在外部障碍的时候完全没有受到障碍。也就是说外部环境超级友好,让任何一个哪怕物理上确实有残损的人都能够不被歧视,能够顺利的参与社会的休闲娱乐、学校的教育,能够就业,如果外部环境这块没障碍,请问构成disability吗?构成所谓的残障吗?也不构成。因为没有障碍可谈,有任何的残损,兵来将挡,水来土掩,都有支持系统,都有解决方案,能在外部环境中充分融合,咋能说残障了?在实现权利上和别人没有任何的差别,这个因素要少了,也构不成障碍。推导出来,身体的残损是不是必要因素?如果把那两个排除掉,我们仅以第三点来看,身体的残损到底和障碍什么关系点来看,其实就会引发这一条——《联合国残疾人权利公约》的第17条——关于人身完整性的问题。所以它是重要的,它和整个残障定义的发展是相关。
我们做下理论探讨,有没有人本身人身完整性的部分没有问题,但是在心里面认为自己是残疾人,能够明确地感受到社会对他的阻碍和歧视,有这种情况吗?对人身完整性上,如果从医疗角度看没问题,但是自己又感受到了,算不算障碍?这是一个好问题,真有。
大家要想一想,有没有可能有人觉得,自己身体上某一部位功能已经严重退化了、得了什么病了;到医院去检查,检查完医生说没事,但是始终就觉得自己有病,很常见吧?因为觉得自己有病,身体上出现残损、某一部分的缺失,功能上有极度下降;自己感觉在看待社会的时候,发现社会对自己有歧视,因为自己的病、残损对他不好。举一个例子,可不可能因为自己感受到有行动的不便,在外界遇到没有坡道、只有台阶的时候特别痛苦。大楼前面就五六级台阶,旁边还没有扶手,又没有坡道,导致腿脚不便的人上不去。看似那个楼盖得很威严,但实际上对于一个行动障碍者极其不友好,在社会中感受到了障碍,感受到自己是一个带着障碍生活的人。
请问有这种状况吗?人身完整性不是一定指常说的缺胳膊少腿——不是这样的物理含义。它是指肢体功能(缺胳膊少腿),某一个器官整体部分的缺失。它是我们说这条的一部分。但这条的本质含义是和腿还有胳膊功能相一致的部分出现了缺损,出现了功能性的缺失。因为这是判断障碍的一个重要因素,所以在这个情况下刚才那个情景很常见,有个词称为“一并”,我们经常感觉到自己的某一部分的功能,某一个身体都形成了什么情况,从客观的物理检查上,医生说没事,但自己心里面我就知道我有事,到底是谁对?不能说当事人一定是错的,因为一定要知道医疗对于人整体的检测,能检测出来的部分,现在通过医学能够确认的部分一定是有限的。
作为病人,大家都知道得病也是权利,做病人也有人权,它很重要的一个权利就是表达自己对自己身体的感知。他感受到了,但是医生的检测结果一定要客观结果吗?不能这么说,就是医生的检测结果和他感知的,对自己身体的疾病状况或者障碍状况、残损状况不一致——只能说是不一致。这是不是他的权利?是要有这样的一个权利的,所以在这个过程中,一并是一个问题。
第二,肢体本身会存在患肢的问题。当人真的出了交通事故,胳膊或腿做了截肢以后,整个神经系统在反应上会觉得肢体那一部分在很长一段时间里(一般都是半年以上)会觉得那部分还在,那一部分非常剧烈的疼痛,但实际上从外观看已经没了那部分。这是人客观的,所谓的外部检测看的那种感受,和主观上对于自己身体是否有残损,可能会有不一致。
所以在考虑身体完整性的时候,是要从《联合国残疾人权利公约》对于残疾的定义——物理、心理和社会三个角度看,来判断是否存在着Disability(残疾)、身心障碍。我们从这个角度来思考这个条款,因为这个条款一上来给我们的冲击就是如何理解人整个身体的完整性,首先(从)功能视角要去考虑;还有在公众的意识里,残疾人可能人身完整性又破坏了,不完整了。问题是,这个视角从哪儿来的?为什么有的人会被公众、普通民众认为不完整、有残损?为什么会有这样的判断?又不是医生,检查了吗,看一眼就觉得拄了个拐,双下肢小腿以下都戴的是假肢,就说有残损,这是(从)外部看;现在的问题是,为什么通过看就会感觉到人生不完整了,就会感觉到(有)残损了?
大家知道有一个姑娘,是国内非常棒的一个倡导者,廖老师在最近的视频里,她展示了个什么?她是到了一个公园去玩,因为她很漂亮,穿着裙子,双下肢就露在裙子外面的,而且是双腿义肢。她在外面走的时候,在跟小朋友互动,她的亲人、PA支持者就把视频给录下来了,这个小孩子就问“阿姨,你如何如何……”想提问,廖老师在这个过程中就展示出来,她说“阿姨像机器人吧”,她俩对话就(谈起)关于什么是机器人的问题,就是这双腿让特别小的小朋友产生了困扰,当廖老师出现在公众的时候,三、四岁小朋友的人生就产生了一个意识上的重大突破——人是多样的,有多样性。你看这个阿姨的两条小腿和我们不一样,但是阿姨非常漂亮,对我们非常好,做起想做的事情来也一样非常的顺畅。它会起到这样的效果。她把这个视频发出来传播的时候,就会让很多人感受到“哇,好棒”,但是这种“好棒”和以前在央视的“自立自强模范”是不一样的。我们看到廖老师的状况,会感受到生命的活力、她的美丽,而不是她的坚强,跟坚强没什么太大关系,是她的美丽(令人)觉得了不起。
所以在这里面会看到一个问题,作为公众看到一个伙伴,看到一个所谓的残疾人的时候,就直接假想他身体不完整,要知道从举例而言,人身的完整是常模的思考方式。常模就是在你的脑海中有一个关于人所谓的健康的、完整的形象的,一米八的大个、两条腿着陆站着,两个胳膊一样长、能互相配合、打排球。但是做身心障碍研究,做disabilitystarted(天生残障)是要研究常模的问题,是宏观对人进行把人当作一类进行管理的时候的一种简化方式,动不动有统计数据,新生儿多少,其中有多少天生是盲人,天生是什么,统治寓意的角度来看的。02人身完整性与生命多样性
但是对我们而言,作为残障的研究者、残障权利的倡导者,我们要思考的是什么?请问有没有那些天生就是障碍者的伙伴,实际上生下来的时候就是完整的?举一个例子,生下来就是盲人的伙伴,如何理解它身体的完整性?他应该是完整的。再看一位天生的听力障碍伙伴,假设从听力残损的角度这可能是个事实,但是天生听力残损从人身完整性角度去思考,可不可以说是完整?意思不是说他缺这个功能、这个不该缺,而是他生下来作为人的一种状态,可不可以认为作为研究者、权利倡导者理解伙伴们认为自己是完整的;或者说社会的研究者、立法者也应该认为这些天生的伙伴有权或者真的是人生完整的。如果要强调人的多样性,这是一个。
第二个,发育迟缓的孩子的人生是不是完整?ASD、自闭症的孩子是否是人生完整的?大家有否发现所谓的人身完整性包括残损这样的概念,当探讨很细致的时候,是必须要承认一个东西的,那就叫人的多样性。刚才介绍了常模的概念,谈常模是谈什么?通常来讲是所谓的标准产品,没讲到这个时候老让大家想象,咱们都说女娲造人,甩水泥点子就甩出一批人,一开始是精雕细琢的,拿手去捏,捏的时候都捏的挺好看的,甩泥点子时就出各种状况,这是中国传统故事中有的。从这个故事中你能理解出来中国传统文化中会对身心障碍者、身体多样性,这个传统故事到底是尊重多样性还是遏制多样性的?
实际上我们理解过程中问过很多残疾伙伴,他们认为女娲造人最后甩泥点子这个说法实际上是宽容的表现,文化中就说明了,前几个捏的是完美的,后面甩的是什么样都有的,因为女娲没耐心了;但是在这个故事再往下讲,讲到现代社会关于残障理解的时候,就像是烧窑、做陶瓷,烧出一批100个杯子来,说80个是所谓的“标准的”,就是符合常模的,跟要设计的一模一样,就算标准的,所谓的“不标准的”可能杯把那里掉了一块,可能上颜色的时候少了一点,这样的思路是“工业化思路”,我们把这样的工业化思路和两三千年前的神话传说去作对比,哪一个更能反映人的多样性?
但是我们不能说工业化思路对于人的想法没有价值,没有意义,它有价值、有意义,而且影响很大。我们不就是从头到尾都希望人是标准生产力吗?是长出一个标准的样子来,可以被规划,可以在幼儿园三年、小学六年、高中几年,可以去(服)兵役、可以去上班、可以去996吗?可见是工业化以后所谓的现代化的生活方式,对于人应该长什么样子、什么形状进行了标准的刻画,它把这个事情让人很轻易的去工业化的思考方式了,我们会发现人身完整性,从这个词表面上来看,所有天生有残损的伙伴,是不是就属于不完整?这是我们要探讨的第一个问题,就是得承认会有关于“什么是完整”的理论探讨。这是第一点。
第二点,在关于完整性的探讨中是不是还有一种含义,“保护者意识”——保护因为身体所谓的不完整或者所谓的残损导致身体更进一步残损的风险?这样的风险有可能来自于多种方面。举一个例子。关于人身完整性的破坏有没有可能是来自公机构?公机构造成了身体的完整性的破坏了,比如造成了手的缺失、变形。如果是公机构的部分,请在第15条去看,过几天会讲到这个情况。
第二个部分,有没有可能是家庭内部成员把人身完整性给破坏了?家庭内部成员发生的家暴如果造成了我们的损伤,就有可能是这一条。但是在公约中是放在第16条去讲解了。在社区里,外部有没有人要故意伤害我们?一旦伤害以后造成器官或者四肢、五官的功能性缺失或者物理性分离,这一部分是不是保护人身完整性?这一部分都在别的条款,就是以身份角度来判断的,公机构、家庭、外部其他人不能进行伤害。而这一条里对我们很重要的是什么?第一点,首先来讲是我们自己,人身完整性,能不能说身体是自己的?可不可以要求他人对我们的身体进行切割、部分的器官进行分离?如果有分离了,是不是就破坏了人身的完整性?
今天思考的太多是哲学问题,大家想一想治病、拔牙,是不是要把身体的一部分授权别人拔掉?做手术,要把阑尾切掉,因为阑尾疼,已经要穿孔了;女性生小孩儿生不出来了,做剖宫产,这些都是对于身体完整性要进行改变,这种改变要做授权,要给予对方权利,否则医疗机构哪敢去做手术?这是很重要的一个条款,在手术台上要签通知,首先要签同意的授权,第二个是信息已获知的签字。这是不一样的。医疗各种手术环节都要保证,实际上这是判断人和身体的关系,是不是说作为自己的,当下神志清醒,来判断这个手未来还在不在身体上?授权所有的标准环节,只要涉及到身体完整的必须做到流程上的程序正义,不能随意,随意了没有一定的流程了,这个部分就会出问题。
关于人身完整性在授权中有一个很特殊的部分,实际上是性别认知。这一类,过去在LGBT还都属于按照精神障碍类去对待和处理的时候,这个问题就很严重。LGBT中的T就是指跨性别的伙伴,跨性别的伙伴实际上来讲有没有必要一定对于自己的人生完整性,也就是说,想做变性的物理性手术,到底能不能做?这是不是对人身完整性的转变?而这个转变,谁有权利来做?如果成年以后,本人最重要。第二,在做决定的过程之中要保证程序真实。首先来讲,他不是一时冲动。怎么样确认他的意愿是真实的,没有只言片语,他的信息、前期决策的依据是充分的?这些部分都是。
所以我们会看到,人身完整性的部分是人权中最哲学的一个部分。一个人的意识和一个人客观的身体,就你的body到底是什么关系?有没有人痛恨自己的身体的某一部分,对自己在非第三方参与的情况下,通过程序正义保持人身完整性的是指要授权医生,有严格的标准流程;包括在出车祸时急救人员把车体做分割,不及时分割,有可能会大流血而死,现在如果要紧急分割有可能会腿未来是截肢,怎么去处理,要获得对方的授权;这个人如果一旦昏迷以后,只能从医生的角度来进行以保护生命为最高价值来做判断;在这样的情况下,都和人身完整性相关。03人身完整性与“非真爱监护人”的决策难题
能不能对自己进行伤害?不通过第三方,也不通过第三人,扎自己、打自己?还有过去经常看到的发狠的时候拿着砖头或者匕首把自己的手指戳起来。这都和人身完整性相关。自己对自己进行伤害,所说的自伤、自残,从客观结果上确实是破坏了自己的人身完整性。但是有一个问题在法律上要惩罚他的话,它有一个问题叫“规则”。因为自己对自己构成了伤害,能不能规则?这就是一个很挑战性的,这和心智障碍者有什么关系?在心智障碍者认知受限的情况下,能否去同意第三方——医院或者科学研究部门,对他的身体进行摘除、分离,改变外观吗?他自己有权去授予别人做这样的事吗?这都是相关的,有关这个人最重要的一些决定,我们的相关流程该怎么保障?我们现在看这个流程是什么样子的?针对心智障碍者,应该是这个监护人统一、要签字。
问题是这样就够了吗?监护人签字这个事情真的就是心智障碍者关于他自己身体和他自己的主体之间的关系,仅靠监护人签字就能够充分的保证他对自己身体完整权的拥有吗?恐怕不是。把这个事情展开讲,现在心智障碍者,尤其自闭症,拔个牙都是个天大的事。为什么?指令的问题,你没有办法指望,不是补牙,如果是补牙,尤其是儿童补牙,现在通过引导术还是能做的,不见得全麻。但是只要涉及到拔牙,现在一般来讲,尤其是成年以后的心智障碍者,是以拔牙、全麻为基础,住院最起码住两天院,全麻;在实施手术过程中,亲人在场什么的,有好多手续,这都是现在的状况。
延伸了讲,父母作为监护人说好的,请问有一天,按照法律的监护人制度,父母去世了怎么办?就涉及到一个拔牙的事,换句话讲,就说在一个紧急状况下,到底是应该保命,车祸的时候把腿锯掉;还是留下腿,为了保证还有未来行走的可能性,再多抢救50分钟,只要多讲究万一,能既保住腿又保住命?遇到这样情况的时候,监护人在心智障碍者父母去世之后要做这样的决策,实际上都是关于人身完整性的。而这样的话,他咋做?爹妈在,他在监护,在中国的语境环境下,我们通常认为它是以孩子最大利益出发的,尽管有个例,但是绝大多数这一点上是能做得到的。但是怎么保证这个事情是按照法律流程,就转交给孩子的姑姑,或者爹妈都去世以后转给他的表弟,这都是有可能成为所谓的监护人的。
更扯的一件事情是转到街道,指定一个人当监护人。在街道中所有大家庭相关的亲戚都排没了,排到街道,你会发现在这些非直系亲属,直不直系不重要,“非真爱监护人”出现的时候,往往这些非真爱监护人不敢做有关人身完整性的重大决策,有的时候会为了表面上的所谓的完整,缺乏真正的关键时候与保命没必要的一种决策能力。因为对于他的职责的履行与否,怎么履行的,履行的好与不好,很有可能他所谓的公众,甚至有的是大家族还在,其他人还在,他担当的责任是不一样的。所以在这个过程之中,有关人身完整性的部分,对于心智障碍者而言非常重要。
还有一个问题就是自身的精神状况,就是一个真的ASD的伙伴,他胳膊腿儿其他的部分都挺好,但是确确实实是ASD伙伴,他的人生是完整的吗?在我们理解他的人身完整性是有残损的,因为从功能性角度来看;但是从人身完整性角度来讲,公众判断会觉得没问题,会觉得心智障碍者在各种工作、学习,可能理解的慢,或者他不理解。但是你会看到感觉所谓的完整,所谓的完全那个“全”字,有人说这是一个全的人。但实际上在判断这一部分的时候,不应该把人身完整性只理解为躯体或者身体的完整,而应该探索它是包括功能部分的完整。所以在这个过程中有很多的争议,有很多不一样的思考。04人身完整性与侵害预防
但是因为谈的是公约、谈的是法律,法律在做这个事情的时候、更多的想的是兜底——举一个例子,兜什么底?就是我们过两天要学到的说,如果政府做了侵犯残疾人身体的事儿可能会有什么问题,可能会有什么处罚?家暴会有什么处罚?社会中其他人侵犯有什么处罚?但是还有一点,刚才说到的保护人身完整性,实际上是对于所有伤害类侵犯的一个保底性条款。它和前面那几个跟伤害相关的差别是在于,第一他有他自己很有可能涉及到一些民事相关的,监护权相关的,很有可能是自己作为主体,自己作为主体对自己的身体进行了分离、切割,造成功能性的损伤,法律上又不能规则。还有第三点是当前面各种情况,假设由政府的、由家庭成员的、在家庭之内的,还有社会上其他人员做的伤害都不能覆盖的时候,这一条还能起上兜底的作用。我们在法律中经常有这样的兜底条款,伤害罪最后拿这个条款可以兜一下。当然,尽管它不是形式的条款,但是它在强调权力的覆盖,要强调权利保护的完整性。
人身完整性真实的伤害,在刑法中是有的。中国的刑法第236条之一专门有一个刑法条款,叫“负有照护职责人员性侵罪”。对已满14周岁不满16周岁的未成年女性,负有监护、收养、看护、教育、医疗等特殊职责的人员与该未成年女性发生性关系的,处三年以下有期徒刑,情节恶劣的,处三年以上十年以下有期徒刑。为什么大家看到针对心智障碍者是有特殊主体身份的,专有刑事处罚条款的,监护人收养关系,以收养为名把残疾女孩儿收养到家庭中来;看护关系,护工、医生、保姆性侵;教育关系,学校里的老师、特殊教育学校里面的班主任;还有医疗关系,在医院里的医生、康复师都属于这一条,这叫特殊职责人员性侵。
为什么在讲人身完整性的时候把这条特意拿出来说?原因是因为刑法中有这一条,大家知道出事了很难办,会被刑事处罚;上述人怎么办?医院、学校还有康复机构,首先来讲都得防止这样大量的侵犯发生,这样的侵犯针对心智障碍者,假设要防止,怎么做?于是在辽宁、贵州、云南、广西就出现了多家儿童福利机构,把12岁以前女童、残疾女孩、智力障碍女孩,采取了两种方法,一种方法摘除子宫,或者直接破坏子宫的完整性;第二种通过药物造成不孕,用这两种方式对在儿童福利院里的残疾女孩,尤其是智力障碍女孩进行比较标准化的,常规化的伤害;而且这种做法在很多集中托养机构、福利院是普遍的,在国际上也是普遍的,针对心智障碍者,尤其女性在大型托养机构出现强奸造成怀孕,全世界都是刑事犯罪,为了避免不出现怀孕、不把罪犯的犯罪行为外露,很多机构的管理人员就先进行对人身完整性的侵犯。子宫摘除了是不是对人身完整性的侵犯?造成不孕是不是对人身完整性的侵犯?当我们找到特殊责任主体的时候,能预防的时候要做大量的预防性工作。
所以不管心智障碍女孩儿是否在社会上还有亲人存在,如果作为弃婴从小就抛弃在福利院里面,确确实实是没有其他的亲人存在了;但是儿童福利工作者、残疾人权利工作者还有女性保护工作者应该能进入到特殊教育学校,康复机构去做女性心智障碍者的性教育工作以及性侵犯预防工作,包括防止造成身体功能缺失甚至器官摘除的事件的发生。这是要通过专门的机构去做的,不能是说因为工作的特殊性,比如福利院、学校、养老院把这些大门一关,从头到尾只有自己,没有第三方来监察,没有监察机制,没有性教育课程的开展,孩子们在里面整个的成长是畸形的,是和社会隔离的,同时也是有高度风险的。
所以对于这一条如何看待,是残疾人人权的一个重要标准。这条做好了、做透了,才能够建立起完整的保护网,从全方位保护心智障碍者的可能。如果现在所做的很多工作只是谈教育、就业、社区生活,这是美好的、重要的,但是要知道在社会中,心智障碍者在充分融入社区时实际上也存在风险,包括他很可能会有疾病、紧急状况,这些情况下如何保证他们身体的完整,保护他们生命的质量,这都是要工作人员去共同努力的。